Prader-Willi-Syndrom
InterNational
Qualität ist die Basis
Allgemeine Zielsetzung
Das Institut PWS InterNational verfolgt das Ziel, das subjektiv wahrgenommene Wohlbefinden von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom national und international nachhaltig zu verbessern.
Die Qualifikation aller Beteiligten bildet dabei die Basis jeder Entwicklung.
Zielgruppen
Die Qualifikations- und Unterstützungsangebote des PWS-InterNational richten sich an
- Menschen mit PWS aller Altersgruppen
- Eltern und Angehörige von Menschen mit PWS
- professionelle HelferInnen / MitarbeiterInnen in der Betreuung und Unterstützung von Menschen
mit PWS (Wohnen, Arbeiten,Freizeit, KiTa, Schule, ...)
- Institutionen im Bereich der Eingliederungshilfe
- Behörden, Gremien und Institutionen.
Zusammenarbeit
Das Institut PWS-InterNational legt großen Wert auf die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Experten und Organisationen.
Es ist das Ziel, die Angebote auf der Grundlage des aktuellsten Wissensstandes zu vermitteln und die nationalen und internationalen Netzwerke zu nutzen.
Die Angebote werden von ExpertInnen mit langjährigen Erfahrungen im PWS Bereich umgesetzt.
Leitung des PWS-InterNational
Die Leitung und Verantwortung für die Angebote des Instituts PWS-InterNational liegt bei Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck.
Er ist Diplom-Psychologe, Psychologischer Psychotherapeut und Supervisor BDP. Er promovierte 2012 zum Dr.Phil. an der Katholischen Universität Eichstätt, mit einer Studie über die Kompetenzen von Menschen mit PWS zum Perspektivwechsel (Empathie), verbunden mit der Entwicklung eines Testverfahrens und eines Trainingsprogramms.
Ca. 30 Jahre arbeitete er mit Menschen mit dem PWS aller Altersgruppen in einer der großen Einrichtungen der Eingliederungshilfe und entwickelte dort eines der weltweit differenziertesten und qualifiziertesten Wohn-, Arbeits- und Bildungsangebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit PWS und arbeitete mit dem Schwerpunkt der Beratung und Schulung.
Seit 2022 leitet er das PWS InterNational.
Seine Forschungsinteressen liegen im Bereich des Auf- und Ausbaus von Selbststeuerungsfähigkeiten und sozialen Kompetenzen mit dem Ziel der Verbesserung des subjektiv wahrgenommenen Wohlbefindens (Lebensqualität) der Menschen mit PWS.
Im Rahmen seiner Tätigkeiten für die Internationale PWS Organisation (IPWSO) ist es seine Zielsetzung, die national erworbenen Kenntnisse in den Aufbau neuer internationaler PWS spezifischer Angebote einzubringen.
Ein weiteres Interessenfeld stellt der Aufbau von Angeboten im Bereich Adipositas und Intelligenzminderung dar.
Dr. Norbert
Hödebeck-Stuntebeck
Veröffentlichungen
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2012). Perspektivwechsel bei Prader-Willi-Syndrom. - Ein Schlüssel zum Sozialverhalten. Logos Verlag, Berlin.
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2021). Change of perspective by people with Prader-Willi-Syndrome – A key of social behavior. Eigendruck, erhältlich beim Autor.
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2023). PWS Ampelsystem. Methode zur Unterstützung der Selbstbestimmung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom im Bereich des Gewichtsmanagements, Logos Verlag, Berlin
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2023). PWS Traffic Light System. Method to support the self-determination of people with Prader-Willy-Syndrome in the area of weight management. Logos Verlag, Berlin
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2023). Système de feux tricolores PWS. Méthode pour soutenir láutodétermination des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi dans le domaine de la gestion du poids. Eigendruck, erhältlich beim Autor.
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2023). Subjektiv wahrgenommenes Wohlbefinden. Das Kriterium für die Qualität der Betreuung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Logos Verlag, Berlin
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2024). Subjective perceived well-being in PWS. The criterion for the quality of care of people with Prader Willi syndrome. Logos Verlag, Berlin.
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2008). Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) – Eine genetisch bedingte eigenständige Behinderungsform. Jahrestagung der BAG. Abhängigkeiten bei Menschen mit Behinderungen. Bielefeld, http:wwwaemgb.de/images/pdfs/Bethel%202008/6Hoedebeck-Stuntebeck.pdf
Hödebeck-Stuntebeck, N. & Arntz, A. (Hrsg.) (2015). Fachtagung Adipositas und Intelligenzminderung. Dokumantation der Fachtagung. Eigendruck, erhältlich beim Hrsg.
Hödebeck-Stuntebeck, N. & Soyer, H. Wie geht es eigentlich Großeltern von Enkeln mit PWS? In: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung e.V. (Hrsg.) www.prader-willi.de
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2001). Betreuung von Menschen mit dem PWS im Wittekindshof – Diakonische Stiftung für Menschen mit Behinderung. In: PWS Info – Sonderdruck. Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Prader-Willi-Syndrom Vereinigung e.V., S. 11 – 35
Hödebeck-Stuntebeck, N., Summerer, L., Mlynarska, A. & Leder, A. (2019). Das Adipositas-Modell Wittekindshof. In: UGBforum, 4/19, S. 172 - 175
Hödebeck-Stuntebeck, N. & Soyer, H. (2021). Verhaltensbeobachtungsinstrument – ein systematischer Ansatz zur retrospektiven Bewertung und zur perspektivischen bedarfsgerechten Assistenzplanung am Beispiel des Prader-Willi-Syndroms. In: Eurich, J. & Lob-Hüdepohl, A. (Hrsg.) (2021). Gute Assistenz für Menschen mit Behinderungen. Kohlhammer Verlag, Stuttgart
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2018). Das Prader-Willi-Syndrom: Eine komplexe Herausforderung im Spannungsfeld zwischen Selbstbestimmung und Überforderung. In: Domenig, D. & Schäfer, U. (Hrsg.). Auffallend herausfordernd! Begleitung zwischen Selbstbestimmung und Überforderung. Seismo Verlag, Zürich
Hödebeck-Stuntebeck, N. (2003). Dafür werden Sie doch bezahlt. (Über)Forderungen in der Betreuung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. In: Orientierung, 3/ 2003, S. 13 - 16
Hughes BM, Holland A, Hödebeck-Stuntebeck N, Garrick L, Goldstone AP, Lister M, Moore C. Body weight, behaviours of concern, and social contact in adults and adolescents with Prader-Willi syndrome in full-time care services: Findings from pooled international archival data. Orphanet J Rare Dis. 2024;19:48.
Soyer, H. & Hödebeck-Stuntebeck, N. (Hrsg.) (2012). Best-Practice-Leitlinien für die Betreuung und Assistenz beim Prader-Willi-Syndrom. Tagungsbericht zu den Internationalen Prader-Willi-Syndrom Konferenzen für „Caregivers“ 2008 und 2009. www.ipwso.org
Whittington, J. E., Holland, A. J., Driscoll, D. J., Hödebeck-Stuntebeck, N. & Hoctor, A. (2022). The presentation, course and outcome of COVID-19 infection in people with Prader-Willi-syndrome: unexpected findings from an international survey. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02228-6
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